新聞追蹤 | 媽媽背著上學(xué)的脊髓性肌萎縮少年有了新愿望

湖南日報(bào)·新湖南客戶端7月11日訊  7日上午，媽媽背著上學(xué)的脊髓性肌萎縮少年吳成瀟在爸爸的陪同下，來到湖南省兒童醫(yī)院，接受第8次鞘內(nèi)注射治療。這個(gè)高考603分的勵(lì)志少年，也有了新的愿望。

吳成瀟說：“我今年高考考了603分，理想大學(xué)中南大學(xué)，計(jì)算機(jī)專業(yè)?！?/p>

吳成瀟的爸爸告訴記者，吳成瀟患病以來，全家人十分擔(dān)憂。對于務(wù)農(nóng)家庭而言，哪怕知道這個(gè)病有特效藥，但高昂的價(jià)格，也讓他們望而生畏，不敢奢望。

吳成瀟父親說：“從兩歲（他）開始就走路不太正常，摔倒就爬不起來，蹲下也很吃力，特效藥進(jìn)了醫(yī)保的話現(xiàn)在勉強(qiáng)還能承擔(dān)得起，原來70萬一針，想都不敢想用這個(gè)藥?！?/p>

“特效藥”諾西那生鈉注射液需要終身用藥。其中，第一年需要注射6針，其后每年注射4針。2021年12月，諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保。入保后，該藥由此前的70萬元一針，降至3.3萬元一針。2022年1月3日，吳成瀟成為首批在湖南省兒童醫(yī)院注射該藥的患者。一年多以來，吳成瀟已經(jīng)注射了8針特效藥，病情得到控制和好轉(zhuǎn)。

吳成瀟說：“開始是15天注射一次，后來到一個(gè)月兩個(gè)月一次。”

湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師甘思儀說：“這個(gè)小朋友用了這個(gè)藥物以后，在運(yùn)動(dòng)方面有明顯的評估上的進(jìn)步，原來的話可能手沒有那么大力氣，現(xiàn)在的話拿東西包括寫字，包括高考中的一些計(jì)算能力，就是這些力量方面有一些進(jìn)步。”

辛苦耕耘多年，吳成瀟的努力也終于在這個(gè)夏天結(jié)出豐碩的果實(shí)。當(dāng)?shù)弥呖伎汲隽?03分的好成績時(shí)，吳成瀟露出了滿足的笑容。他的第一志愿填報(bào)了長沙河西的一所知名高校，對于即將到來的大學(xué)生活，他滿懷憧憬。

吳成瀟說：“上好大學(xué)，出來之后可以幫助更多像我一樣的特殊人士，一方面是從精神上給予他們力量，另一方面以后有條件也可以從物質(zhì)上幫助他們?！?/p>

責(zé)編：楊雅婷

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來源：冷水江市融媒體中心